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從“看病難” 轉變成“看難病”，盧醫生肺愛之家罕見靶點患者聯盟成立天天滾動

2023-06-11 07:59:05 來源：現代快報+ 小 中

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現代快報訊（記者劉峻）6 月 9 日下午，盧醫生肺愛之家罕見靶點患者聯盟在江蘇省人民醫院成立。省人民醫院腫瘤內科、盧醫生肺愛之家創始人盧凱華教授告訴現代快報記者，這是全國首個罕見靶點患者聯盟。今后，腫瘤科、胸外科、放療科、病理科、影像科等多學科專家，將組成聯盟特設專家診療團隊，共同為罕見靶點患者聯盟的患者提供專業診斷、精準治療、健康咨詢、隨訪管理、科普教育、患教活動、疑難病例多學科會診等，為病人提供更好的救治機會，避免錯失最佳治療的藥物和時機。

什么是 " 罕見靶點 "？盧凱華告訴記者，眼下，腫瘤治療跨入精準治療時代，越來越多的新的肺癌治療靶點被發現。除了 EGFR、ALK 等常見腫瘤靶點，很多發生突變頻率較低的肺癌罕見靶點也進入了人們的視線，如 RET、HER2、BRAF 等等。這部分在臨床上發生率低于 5% 的基因靶點被稱為罕見靶點。長期以來，腫瘤醫學專家們借助先進的基因檢測手段，可以發現這些攜有罕見基因的患者，但是很多時候，這類患者都是混同在一般腫瘤患者中，用常規方案治療，療效差且一般藥物很快耐藥。近兩年來，全球范圍內罕見靶點患者得到前所未有的重視，國內外針對罕見靶點突變的藥物也迅速問世。有些罕見靶點的治療，從無藥可治，變為藥物種類多，患者無從選擇的狀況。另外，同類罕見靶點之間也存在多種亞型，對藥物反應差別存在很大差異，因此，藥物選擇難度更大，更需要根據每個患者自身的基因表型及病情特點量身定制個性化精準診療方案，這就要求醫生的專業性更高、精準診療的經驗更豐富。

盧凱華教授告訴記者，從 2021 年起，她就在每周四上午特別開設了 " 罕見靶點突變疑難病門診 "，圍繞肺愛專家全人群全程管理的基礎上，精準服務于罕見靶點突變的患者，目前已經幫助數以萬計的肺癌患者得以提升生活質量。通過線上管理平臺大數據追蹤，在 8000 多位肺愛之家患者中，她們也發現了 400 多位罕見靶點患者。由于針對性靶向藥物也不斷問世，現階段這類患者的臨床治療需求也有望被逐漸滿足。成立儀式上，專家提出，腫瘤規范化治療理念，應該由 " 看病難 " 轉變成 " 看難病 "，聚焦罕見腫瘤患者的精準診治，為罕見靶點肺癌患者提供全程化精準診療和管理。

（編輯張宇）

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